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2012年3月18日 懸案 

昨年夏に肩(肩関節石灰沈着性腱板炎)の手術をしたときにも、病院の方々が気を遣ってくださったのだが、私には皮膚の持病がある。

家族性良性慢性天疱瘡(かぞくせいりょうせいまんせいてんぽうそう)というのだが、少しの刺激で皮膚のいちまい下のところに水泡が出来て、なかなか治らない。

しらべたところ、難病指定されていない特定疾患らしく、遺伝性でどうやら遺伝子治療しかないらしい(遺伝子治療なんてふつう一般人ではありえない)。

いまも、対症療法ということで、各種ステロイド外用薬をとりそろえ、状況を自分で判断して塗っている状態。

皮膚の一枚下っていうのはどういう感じ?かというと、絆創膏で「あ、皮膚も一緒にむけちゃった」というときのその皮膚一枚のこと。

そういうのが、顔・足先・手先以外のところであればどこだって出現する。

人目に見えるところにも当然出てくるので色々と聞かれるけれど、面倒なので「アトピーです」と言うことにしている。(アトピーのかた、ごめんなさい)

コレまでのマンモトーム生検などで使われたテープ(止血のためだったので仕方がないが)でも、しっかり皮がむけてしまって、そのあとかなり大変だった。潰瘍状になるし、じくじくするし臭うし(においは自分が気にするからかもしれない)、本当に情けなかった。

今回の手術でも「テープなどには注意しましょう」とは言われているものの、テープだけではなく傷跡についても治りがわるくなるのではないかとか、放射線治療でも「やけど様」の副作用があるということだからそれが酷く出ないかなどとか、心配はつきない。

でも、考えてみると、すごくキレイな肌に手術の傷跡と言うのはとても気になるかもしれないけど、もう既に私の体には看護士さんもびっくりするほどの潰瘍跡が残っているので、あんまり手術痕は気にならないかな、とか前向きに考えてる。
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Posted on 2012/03/18 Sun. 21:11 [edit]

category: 1)検査から入院まで

thread: 乳がん  -  janre: 心と身体

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